Cada 3 de febrer, l’Associació Memorial Nacho Barberà fa entrega a l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe) de la recaptació obtinguda durant l’any per a la investigació de la mort sobtada .
La quantitat aportada procedeix principalment de la recaptació del Memorial de futbol que se celebra al juny. Les empreses i comerços de la ciutat col·laboren amb donacions així com el grup de teatre La Tarumba, que aporta cada any la recaptació de l’obra que representen al Gran Teatre d’Alzira. Des del primer any es venen polseres que tenen un caràcter doblement solidari perquè particulars i comissions falleres les adquirien i regalaven en les seues celebracions. La loteria i les quotes dels més de 300 socis que té el Memorial completen els diners recaptats.
Les donacions contribuïxen a l’impuls de la investigació i a una campanya constant per sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties familiars i la mort sobtada cardíaca. Són un baló d’oxigen per mantindre activa la investigació que desenvolupa la doctora Esther Zorio, responsable del Grup de Recerca CAFAMUSME donant continuïtat a la investigació translacional en miocardiopatia arritmogènica i taquicàrdia ventricular catecolaminèrgica polimòrfica i també la investigació sobre l’estudi d’exomes per a la recerca de mutacions causals de cardiopaties familiars, les grans apostes de la investigació bàsica.
La Generalitat Valenciana va traure un Decret que regulava a la Comunitat Valenciana la instal·lació i l’ús de desfibril·ladors automàtics i semiautomàtics externs fora de l’àmbit sanitari. Una de les mesures incloses en este decret és que els centres educatius amb aforament igual o superior a 1.500 persones, les estacions de metro amb afluència mitjana diària de més de 2.000 persones i els complexos esportius on el nombre d’usuaris diari supere les 500 persones estan obligats a tindre desfibril·ladors.
Un altre dels objectius del decret era que la Generalitat Valenciana promoguera, a través de la Conselleria d’Educació, la introducció al programa educatiu de l’ESO de coneixements en matèria de Primers Auxilis i Suport Vital Bàsic». La formació a l’àmbit educatiu de l’ESO inclou la petició d’ajuda al telèfon d’emergències 112, la reanimació cardiopulmonar bàsica i l’ús d’un desfibril·lador.
900 morts sobtades a l’any a la Comunitat Valenciana
La mort sobtada és una mort ràpida, no esperada i que es produïx en menys d’una hora des de l’inici dels símptomes. La mort sobtada té un alt impacte social, econòmic i mediàtic. Quan afecta xiquets i joves sol ser a causa de cardiopaties d’origen genètic (miocardiopaties, canalopaties i malalties genètiques de l’aorta que afecten el múscul cardíac o que produïxen arítmies letals sense afectar l’estructura del cor), i la immensa majoria són malalties rares. Cada any moren a la Comunitat Valenciana 900 persones a causa de la mort sobtada, 9.000 a Espanya.
El primer grup de malalties inclou la miocardiopatia hipertròfica, la miocardiopatia arritmogènica, la miocacardiopatia restrictiva i la miocardiopatia dilatada. El segon grup de malalties inclou la síndrome de QT llarga, la síndrome de QT coment, la síndrome de Brugada i la taquicàrdia ventricular catecolaminèrgica polimòrfica.
Des del 2007, la Unitat de Cardiopaties Familiars i Mort Subita oferix un abordatge multidisciplinari per a l’estudi de les famílies afectades amb alguna cardiopatia d’origen genètic, ja que altres familiars poden estar potencialment afectats sense saber-ho.
El protocol d’autòpsia dels casos remesos a la Unitat és exhaustiu i necessari, es duu a terme a l’Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de València i/o Castelló (sota la direcció de la doctora Pilar Molina i el doctor Juan Giner) i els familiars en risc s’avaluen al Servei de Cardiologia de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe (sota la supervisió de la doctora Esther Zorio).
La Fe participa en estudis internacionals que identifiquen causes genètiques de mort sobtada en cardiopaties i lʻesforç que es dedica al seu estudi és extraordinari.